Až se setkáte s autistickým dítětem...

              Psychologický článek pro ty, kteří by chtěli mít o autismu alespoň                       základní informace

Až se setkáte s autistou, je možné, že o tom ani nebudete vědět. Pokud se dítě s poruchou autistického spektra (zkráceně PAS) nebude nijak projevovat, někdy vás ani nenapadne, že je něco jinak. (Příčí se mi psát o dětech, které "trpí" poruchou autistického spektra, či o autistech, kteří mají "problém", a to i s ohledem na nosnou myšlenku tohoto článku, která má podpořit pochopení a přijetí jinakosti člověka, ať už je jakákoliv). Vraťme se ale k původní představě. Je možné, že jste se s autismem setkali ve chvíli, kdy jste viděli na ulici, v tramvaji, před školou, v obchodě či v restauraci dítě, které působilo nevychovaně, a to způsobem vyjadřování, chováním, záchvatem vzteku apod. Jistě, ne každé dítě, které se chová "nevychovaně" (tj. porušuje jakousi naši představu o tom, jak by se děti měly chovat v určitých situacích), je dítě s PAS. Stejně tak, jako ne každé dítě s PAS budí ihned pozornost především chováním, které není "přizpůsobeno" tomu, na co jsme zvyklí. Než se zařadíme mezi ty, kteří velmi rychle soudí a kritizují druhé rodiče za "nezvládnutí dítěte", pojďme se alespoň stručně podívat na to, o co se jedná.

Tento text je určen především těm, kteří dítě s PAS doma nemají. Vím, že rodiče dětí s PAS by mohli informace z tohoto článku odvyprávět na počkání a předpokládám, že i mnohem lépe, ale často jsou z věčného vysvětlování a omlouvání se už unavení. Jim bych věnovala jen jeden odstavec, či chcete-li, psychologickou radu. Nenechte se "zavřít se svým dítětem do škatulky". Zkuste být maximálně vnímaví pro jedinečnost svého dítěte, věnujte se mu, podporujte jeho rozvoj v tom, co je mu blízké a braňte se "negativním očekáváním" či vzdávání se předem. Jinými slovy - to, že má vaše dítě nějakou diagnózu, vám říká víc o tom, jakým dětem se podobá, než to, jaké v budoucnosti musí být, jak se musí chovat, co musí umět a co nikdy nemůže zvládnout. Když budete očekávat to horší, je možné, že si nevšimnete toho, že má vaše dítě "na víc". To, že jiné dítě se stejnou diagnózou neumí v dospělosti psát, nebo nechodí do běžné ZŠ, neznamená, že to vaše dítě jednou nutně čeká taky. Vím, že je to těžké, ale je důležité si uchovat naději. Nedávno jsem byla ve třídě u dětí s nejtěžšími formami PAS a pokroky, kterých tam tyto děti dosáhly během několika let, mě doslova fascinovaly. (Velmi si vážím práce mladé paní učitelky v této třídě, udělala na mě obrovský dojem).

Jak jsem již naznačila, cílem tohoto textu není podat ucelený pohled na problematiku poruch autistického spektra (to je dle mého názoru nemožné), ale co nejsrozumitelněji a jednoduše představit hlavní, hlavně psychologické aspekty, týkající se této problematiky. Jak napovídá samotný název PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA, jedná se o celou ŠKÁLU, PALETU, STUPNICI poruch či různých projevů (spektrum = škála, paleta, stupnice). Proto nelze popsat, které projevy přesně musí člověk mít, aby mu byla "připsána" tato diagnóza. U některých lidí jsou projevy mírné, téměř nepostřehnutelné, (mohou působit občas trošku podivně - ale tak působíme tu a tam všichni), u dalších může jít o závažné projevy, které jsou náročné na zvládnutí pro dítě samotné, jeho rodiče i další blízké osoby v okolí. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí rozlišujeme mimo jiné vývojové poruchy např. Dětský autismus, atypický autismus, či poměrně známý Aspergerův syndrom, u kterého nebývá opožděn vývoj řeči a myšlení, ale dítě má určité autistické rysy. (Uvědomuji si, že v tomto místě je text dost "skoupý na informace", ale je to s ohledem na fakt, že není určen pro odborníky či jedince, kteří se chtějí s touto problematikou seznámit do hloubky. Ty odkazuji na jiné zdroje informací).

Než si popíšeme nejčastější projevy PAS, považuji za nutné zdůraznit, že s některými z nich se setkáváme u zcela zdravých dětí a nemusí mít v mnoha případech vůbec žádnou spojitost s autismem. Teprve kombinace více faktorů na určité úrovni může rodiče upozornit na fakt, že něco nemusí být v pořádku a může být vodítkem pro psychologa, který dítě vyšetří a psychiatra, který stanoví diagnózu. Ani stanovení diagnózy ovšem nevede k tomu, že rodič dostane jakýsi "seznam" toho, na co se má připravit či jakousi "mapu" svého dítěte. Každé dítě je individuální, jinak se vyvíjí, dělá jiné pokroky, jiné věci zvládá a jiné ne. Obrovskou roli v tomto vývoji hraje podpora a pochopení jeho okolí a často i podpora, kterou je okolí (prarodiče, širší rodina, přátelé, lékaři, škola...) ochotno a schopno poskytnout rodičům dítěte s PAS.

Mezi nejčastější projevy patří:

• Přecitlivělost na hluk či větší množství podnětů (dítě si zacpává uši, zalézá si do klidu);
  
• Opožděný vývoj řeči;
  
• Výrazná vybíravost v jídle (dítě jí např. jen pár vybraných jídel stále dokola, jiné odmítá, či vyzvrací);
  
• Lpění na stereotypech (dítě chce, aby vše probíhalo tak, jak je zvyklé, při nečekaných změnách může docházet k výbuchům vzteku);
  
• Chybějící oční kontakt (dítě se při řeči nedívá druhým lidem do očí);
  
• Specifická forma hry (dítě si nejezdí s autíčkem, ale pouze si točí s jeho kolečky, nehraje si hry "jen jako", ale vše bere velmi vážně, autíčka/kostky skládá do vzorné řady a třeba ještě podle barev);
  
• Stereotypní pohyby (kývání, hra s prsty na rukou, dotýkání se určitého místa na obličeji, točení kolečkem);
  
• Nedělá "paci, paci", "pá-pá";
• Potíže s hrubou motorikou (neobratnost dětí s Aspergerovým syndromem);
  
• Někdy zaměřenost na určité specifické téma (jízdní řády, astronomie, fyzika);
  
• Sebepoškozování (zvláště u dětí, kterým chybí možnost dorozumět se se svým okolím či u dětí, které mají kromě PAS ještě další psychiatrickou diagnózu);
  
• Výrazná úzkostnost (i v tzv. pro nás "běžných" situacích);
  
• Snížená schopnost vyhodnotit sociální situaci a zareagovat na ni (co dělat, když mi někdo podává ruku, když mi ujede vlak, když mám vyřídit něco na úřadech apod.);
  
• Snížená schopnost porozumět neverbální komunikaci (rozeznat emoce u druhých lidí - úsměv, zlobu, překvapení...);
  
• Snížená schopnost přiměřeně reagovat na lidi a situace (často "přílišná" přímočarost a upřímnost, kdy druhému člověku řeknou bez obalu a někdy i vulgárně, co si myslí apod.).
  

Můžeme se setkat také s tím, že PAS bývají kombinovány s dalšími poruchami, jako je například porucha pozornosti s hyperkinetickou poruchou (známá pod pojmem ADHD), depresivní porucha, či další.

Jaké jsou příčiny? Odpověď na tuto otázku (zatím) neznáme. Existuje řada domněnek, co by mohlo PAS způsobovat (genetika, zhoršující se životní prostředí, očkování apod.), ale žádná z nich nebyla výzkumy potvrzena. Platí tady stejně jako u mnoha dalších poruch, že se zřejmě jedná o poruchu, která je způsobena tím, že působí více vlivů najednou. Co je ovšem důležité si uvědomit je to, že za vznik PAS nemůže výchova v rodině! (V jedné rodině u jedněch rodičů najdeme běžně jak dítě s PAS, tak dítě bez této diagnózy, stejně tak, jako existují rodiny, kde je diagnostikován např. Aspergerův syndrom jak u dětí, tak u rodiče).

Dítě s PAS může ve svém okolí vyvolávat dojem, že je nevychované, že si dělá, co chce, že jej rodiče nezvládají, že jej nenaučili slušnému chování, že se chová "podivně" a někdy vyvolává také obavy či strach, protože máme přirozeně tendenci obávat se toho, čemu nerozumíme, co neznáme a co si neumíme "logicky" vysvětlit podle jakýchsi "vzorců", na které jsme zvyklí. Setkala jsem se i s názorem, že psychologové a psychiatři "rozdávají diagnózy" jako na běžícím pásu, takže zlobivé děti často "dostanou razítko, že jsou ADHD nebo autisti". Toto tvrzení je nesmyslné a lidé, kteří to tvrdí, toho o problematice diagnostikování moc nevědí. Může se stát, že máte ve svém okolí autistu, kterému tato diagnóza nebyla stanovena (nikdo jej nevzal na vyšetření, popř. se jedná o starší osobu, která může mít "podivné chování", ale okolí si na to zvyklo, nebo jde o dítě, které je tzv. "hraniční", tj. někde na hranici mezi PAS a jakousi všeobecně uznávanou "normálností"). Je ale opravu vysoce nepravděpodobné, že by někdo měl diagnózu PAS a přitom autistou nebyl. Neumím si představit, k jakému pochybení by tady muselo dojít, protože dítě nevyšetřuje pouze jeden odborník.

Rodiče dětí s PAS se svým potomkům věnují často nejen stejně dobře, ale dokonce více a usilovněji, než rodiče dětí, které příznaky autismu nemají. Svou péčí, hledáním rad, zkušeností, návštěvami terapeutických skupin i každodenní prací s dětmi je ve většině případů, které znám, velmi výrazně rozvíjejí, podporují a učí dovednostem, které potřebují pro fungování v naší tzv. "normální" společnosti. Jejich situace je ale opravdu nezáviděníhodná, protože není snadné najít odborníky, kteří dítě dobře diagnostikují a poradí také postupy, jak jej dále rozvíjet, jak s ním pracovat, co přecházet jako nepodstatné a v čem být naopak důsledný. Problémy přicházejí často už od raného dětství dítěte, které reaguje jinak, než bývá běžné, netulí se, špatně spí, hodně pláče a stupňují se s tím, jak dítě např. nemluví, nedívá se druhým do očí, reaguje zdánlivě něpochopitelným vztekem apod.

Nezřídka jsou rodiče zahrnuti výčitkami okolí, že se o své dítě špatně starají, že jej špatně vedou, že nejsou schopni jej vychovat, okolí jim říká, že dítěti příliš ustupují, že jej rozmazlují a tato kritika se na ně snáší nejčastěji od nejbližších, babiček, dědečků, tet či strýců dítěte. Být rodičem dítěte s PAS v takovéto situaci, obzvláště v době, kdy ještě není stanovena žádná diagnóza, je obrovský a těžký úkol. Rodiče (často maminka) bývají vyčerpaní, nešťastní, frustrovaní, protože ať se snaží, jak se snaží, nejsou schopni docílit toho, aby jejich dítě "zapadlo do chování, které okolí očekává". K neshodám s prarodiči se mohou přidávat partnerské neshody, sociální izolovanost, kdy se rodina dítěte s PAS začne vyhýbat návštěvám pískoviště či mateřského centra, rodinným setkáním, návštěvám přátel apod., aby nebyla neustále konfrontována s tím, jak se chová jejich dítě ve srovnání s ostatními dětmi a aby se vyhnula i "dobrým radám", jak postupovat. (Nejednou jsem slyšela věty typu: "Já bych mu jednu střelil a byl by klid", "Když nechce jíst, tak bych ho nechala o hladu a on by se to naučil", "Když si chce třískat hlavou do zdi, tak bych ho dal do jiné místnosti, ať si tříská a ono by ho to přešlo", "Někteří rodiče by neměli mít děti, když je nejsou schopni zvládnout" apod.). Nedivím se, že mnozí rodiče pod tlakem okolí a s ohledem na svůj psychický stav potřebují podporu a pochopení odborníka, popř. léky, které jim pomohou vyrovnat se s novou situací. Právě to, jak se rodič ke svému dítěti s PAS postaví, jak jej (ne)přijme, jak jej (ne)bude milovat a (ne)uznávat jeho jedinečnost, je zásadní pro co nejlepší vývoj a fungování jak dítěte s PAS, tak také onoho rodiče a celé rodiny. Cesta, kdy rodič celoživotně usiluje o to, aby dítě "narval do normálu" (= nepřijetí situace a dítěte) je vyčerpávající a stejně tak nesmyslná, jako rozhodnutí, nesnažit se a nechat dítě, ať si dělá, co chce.

Mnozí lidé s PAS zažívají během svého života spoustu neúspěchů, neporozumění, odmítání a vyčleňování, dostávají řadu tělesných i slovních "ťafek" od vrstevníků i širšího okolí. Velmi často mají opravu nízké sebevědomí, zažívají velmi často silné úzkosti v situacích, které jiní lidé zvládají zcela běžně. Mnozí z nich (např. lidé s Aspergerovým syndromem) nám ale pokládají také řadu velice zajímavých otázek, které zpochybňují to, co bereme jako samozřejmost a pátrají po důvodech našeho jednání, které si my sami vlastně už nejsme schopni uvědomit. Mnozí z nich nás zahanbují svou přímočarostí, které my ostatní často nejsme schopni, abychom se "nevyčlenili" ze společnosti či skupiny, která nás obklopuje. O lidech s PAS se často dočteme, že se drží svých stereotypů a mají rigidní myšlení (tj. nepružné, stále stejné), ale kontakt s nimi nám mnohdy odkryje velmi podobnou rigiditu v našem vlastním uvažování či chování.

Až se tedy setkáte s autistickým dítětem, myslete, prosím, na to, že je to především dítě. Dítě, které má své zvláštnosti (stejně tak, jako máme své zvláštnostmi my sami), dítě, které je v tom našem "běžném" světě tak trochu "ztracené", protože nerozumí tomu, co říkáme, jak se tváříme, co po něm chceme, proč se na něj usmíváme či mračíme, dítě, které se bude vyvíjet, učit, poznávat různé situace a orientovat se ve společnosti. Budete mít před sebou dítě, které může mít schopnosti, jež budou zdaleka převyšovat ty vaše, ale nebude zvládat situace, které zvládáte vy, běžně, bez přemýšlení. To dítě si PAS nevybralo, nezasloužilo a autistické projevy nemá "schválně". Pohoršení, nepochopení či dokonce "odsouzení" si toto dítě i jeho rodiče zřejmě už zažili a možná ještě zažijí dost. Co jim může nejvíce pomoci, je zájem, porozumění, vstřícnost, podpora a kontakt s lidmi, kteří jinakost berou jako možnost k vzájemnému obohacení. Často jde jen o to chtít a najít si k nim cestu, přijmout jejich přímočarost a objevit takový způsob komunikace, který "pustí" nás k nim a je k nám. 

Tak ať se nám to všem daří :-)

                                                                                                            Mgr. et Mgr. Eva Martináková

                                                                                                                      Online psycholog

Na žádost některých z Vás je zde tento článek také ke stažení ve formátu .pdf. Snad to bude někomu k užitku :-)